开题报告内容：（包括拟研究或解决的问题、采用的研究手段及文献综述，不少于2000字）
一、研究背景
2018 年 5 月，由国家卫生健康委员会牵头，联合其余四部委发布了中国《第一批罕见病目录》，其中收录了 121 种罕见病[1]。随着该目录的发布，社会各界对罕见病的关注日益增强，政府也加大支持对于罕见病防治工作，如对罕见病药品加快审评和审批，尤其是针对目前还未有治疗手段的罕见病，或者具有较好的疗效的罕用药。
2018 年 10 月，经过国家卫生健康委员会的撮合和推动，由北京协和医院牵头，联合多家国内机构，成立了“中国罕见病联盟”[2]，该联盟主要致力于开发适合中国罕见病患者的诊疗方案。但是目前国内罕见病问题较为严峻，仍需要不同部门共同参与，通力合作，以改善国内罕见病的现状。
现今，已有不少罕见病相关的医学专家多次召开有关罕见病政策和罕用药保障的学术会议，专家与政府逐步达成关于罕见病相关的共识，一方面需要提高我国罕见病的诊治水平；另一面需要更好的保障罕用药的可及性。
二、研究的目的及意义
目前我国的罕见病登记系统才刚刚起步，数据库中的数据也还不够完善，不能准确的反映出我国罕见病相关的真实情况，由此，不断的完善罕见病注册登记系统，提高罕见病数据库中数据的数量和质量就势在必行。
一个完善的数据库是建立以数据库为中心的罕见病政策和罕用药保障体系的前提，只有在这个前提做好的情况下，才能为之后的制度体系、供给体系、救助体系和监督管理体系提供保障，才能为我国罕用药的可及性保驾护航。
三、研究方法
（1）文献研究法：逆查法、引文查找法、综合查找法
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